Selim bebeğin hayatı 175 bin dolarlık ilaca bağlı

Mersin’de oturan 30 yaşındaki Meltem ve 36 yaşındaki Abdullah Çakmak çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Selim, 8 ay önce dünyaya geldi. İlk günlerde çevresine tepki veren Selim, 70 günlük olduğunda motor hareketleri sıfıra inince ailesi onu doktora götürdü. Kadın Çocuk ve Doğum Hastanesi’nde tetkik ve tahlilleri yapılan küçük çocuğun SMA hastalığı ortaya çıktı. Nadir görülen bir hastalıkla karşı karşıya kalan aile, yaşadıkları şokun ardından bebeklerini tedavi ettirmeye başladı. 6 aydır evde tedavi edilen ve annesinin özel mama ve şırınga yardımı ile beslediği Selim’in hastalığının iyileşmesi için ABD’de üretilen ve çok pahalı olduğu belirtilen Spinraza adlı ilaca ulaşması gerekiyor.

Bu ilaç tek çare
Selim’in babası Abdullah Çakmak, aile olarak hastalık karşısında çaresiz kaldıklarını belirterek, “Selim, şu anda 8 aylık. Biz 2-5, aylıkken farkına vardık. Hastaneyi götürdük, tahliller yapıldığında maalesef SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Hastalığının ilacı çok pahalı, tedavisi ise çok zor. İlaç yurt dışından üretiliyor. Tanesi 175 bin dolar olan ilaçtan 3 tane lazım. Bunu da karşılayacak durumda değiliz. Ancak bu ilaç devlet kanalıyla gelecek ve tedavi yapılacak. Yavrumuz gözümüzün önünde eriyor. Yurt dışında ilacı kullanan kişiler var. Bu ilacı alıp tedavi olabilen çocuklar var. Bu da bizi sevindiriyor” dedi.

Yaşaması için 175 bin dolar lazım

Ahmet (33) ve Zehra Ersöz (25) çiftinin 13 aylık bebeği 2,5 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı. Organları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Miraç bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili bir an önce onay verilmesini talep ediyor.Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten Anne Ersöz, “Türkiye’de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. 6’ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç ABD’de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz. Lütfen artık bu ilacı getirtin” dedi.İlacı yazıldı onay bekliyorÇocuğunun kritik yaşa yaklaştığını belirten anne Ersöz, “Bu hastalıktan çok çocuk kaybediliyor. 5 Nisan’da kaybedilen Nisa Su var, lütfen sesimizi duysunlar. İlacımızı istiyoruz, çocuklarımız belki koşamaz, birçok şeyi yapamaz ama uyuştuğunda kendisini sağa sola çevirebilsin. SMA’lı çocuklarımız ölmesin ve herkes bu hastalığın farkında olsun. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanlığının sesimizi duymasını istiyoruz” diye konuştu.Kendisinin olduğu durumda birçok aile bulunduğunu aktaran Ersöz, SMA hastalığının çaresiz olmadığını kaydetti.Sağlık Bakanlığından yardım istedilerSağlık Bakanlığının onayıyla hastanelerin ilacı reçeteye yazmaya başladığını da belirten Ersöz, “İlacı yazdıktan sonra Tıbbi Cihaz Kurumuna gönderdik ama makineye bağlı olan birçok çocuğun ailesine ret cevabı geldiğini duyduk. 6 aydan küçük ve makineye bağlı olmayan çocuklara ilacın verileceği söyleniliyor. Biz araştırdığımızda yurt dışında ilacı kullanan birçok çocuğun trakeostomiye bağlı olduğunu ve 6 aydan büyük olduğunu gördük. Sağlık Bakanlığı bizlere yardım etsin, böyle bir eleme söz konusu olmasın, bizim de çocuklarımız ilacı kullansın ve ölmesin çocuklarımız” diyerek talepte bulundu.Doktorun çocuğuna 2 yıl ömür biçtiğini ifade eden Ersöz, “Çocuğumun enfeksiyon riski fazla olduğu için fazla temas yapamıyoruz. Odaya hiç kimseyi alamıyoruz, enfeksiyon riskine karşı eldiven kullanıyoruz. Doktorun bize söylediği 2 yıla kadar yaşama şansı var. Benim çocuğum şu anda kritik yaşa yaklaşmış durumda.13 aylık bir şey yapamıyoruz, yardım bekliyoruz” şeklinde konuştu.

Bakanlık onayı gerekiyorBir firmada asgari ücretle çalışan baba Çakmak, ilacın kullanımı için Sağlık Bakanlığı’nın onaylaması şartı olduğunu da ifade ederek şunları söyledi:

“Sağlık Bakanlığı ilacı daha onaylamadı. Bakanlık onaylayıp, SGK ödeme kapsamına alacak ki SMA’lı aileler tedaviye başlasın. Yoksa başka türlü ilaca ulaşmak mümkün değil. Bu konuda Sayın Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın getirilmesi konusunda hassasiyet bekliyoruz. Çünkü bu çocuklar bu ilaca muhtaçlar. İlaç gelmese çocuklarımız yaşamıyor. Çocuklarımız ölmesin, ilaçlarımız gelsin. İmkansızlık içinde de çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Sosyal medyadan takip ettiğimiz kadarı ile son bir ayda 20 çocuk hastalık nedeni ile hayatını kaybetti. Bu çocuklar hayatın tadına varmadan gözlerini yumuyorlar. Allah kimseye bu acıyı yaşatmasın.”

KAYNAK : Yenişafak