Sağlık Bakanlığı SMA hastaları için devreye girdi

Sağlık Bakanlığı tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarının karşılanması için Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) yazı yazıldı.

Sağlık Bakanlığı’nın SGK’ya ilettiği yazı şöyle:

“08/05/2017 tarihli 23642684-010.99- E.903 sayılı yazımız ile, bilimsel kanıtlar çerçevesinde, oluşturulan kullanım kriterlerine uyan SMA Tip 1 vakalarında, Nusinersen etkin maddeli Spinraza isimli ilacın kullanımının uygun olacağının değerlendirildiğini belirten görüşümüz kurumunuza iletilmişti.22/05/2017 tarihi itibarı ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu ulaşmıştır (253 hastanın 132’si SMA Tip 1 tanılıdır). Bu başvurular; ilgili yazıda belirtilen 05/04/2017 tarihli toplantıda belirlenen yurt dışı ilaç kullanım kriterleri doğrultusunda TİTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafından değerlendirilmiştir. Bu değerlendirme sonucunda, ülkemizde ruhsatı ve ruhsat başvurusu bulunmayan ilgili ilacın 31 hastada (Erken erişim programı kapsamına alınan 10 hasta dışında) yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanımına onay verilmiştir. Onay yazıları başvuruyu yapan hekimlere ve ilacın temininin sağlanması amacıyla Türk Eczacıları Birliği’ne (TEB) iletilmiştir.132 SMA Tip 1 tanılı hastamız, İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine göre değerlendirildiğinde ise, bu hastaların 114’ünün bu kriterleri karşıladığı görülmüştür (31 yurt dışı ilaç kullanım onayı alan hastamız dahil).İlgili yazı kapsamındaki kriterlere uyan hastalarımız ile birlikte İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanılı hastalarımız için de ilgili ilacın geri ödeme kapsamına alınması çalışmalarının yapılmasının uygun olacağı kanaatine varılmıştır.”

SMA nedir?

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır.

Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

SMA hastası çocuklar ilaç istiyor

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) binasında düzenlenen toplantıda, SMA hastası çocuklar için ABD’den getirilen ilaçların çok masraflı olduğu anlatılarak Sağlık Bakanlığından yardım istendi. SMA hastalığının özellikle yeni doğan bebeklerde etkili ve erken yaşlarda ölüme sebep olan bir kas hastalığı olduğu belirtilerek, hastalığın önceden tedavisinin olmadığı fakat günümüzde tedavi edilebildiği belritildi. İlaçla tedavisinde önemli gelişmeler sağlandığı dile getirilen açıklamada, Türkiye’de yaklaşık bin SMA hastası çocuk olduğu ancak sadece 10 çocuk için bu ilacın temin edildiği hatırlatıldı.

SMA hastası Eymen bebek hayatını kaybetti

Sakarya’da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8,5 aylık Eymen Çapkın, hayatını yitirdi.Metin (32) ve Neziha Çapkın (31) çifti, ilk bebekleri 8,5 aylık Eymen’i rahatsızlanması sonucu hastaneye götürdü. Sakarya Kadın Doğum ve Çocuk Hastanesi’nde doktorlar Eymen bebeğin hayatını kaybettiğini belirledi.Bebeğin cenazesi, ailesi tarafından alınarak, Karasu ilçesi Adatepe Mahallesi’ndeki evinin önüne getirildi.Burada Eymen bebeğin annesi Neziha Çapkın, bebeğin tabutuna sarılarak gözyaşı döktü.Eymen Çapkın, helallik alınmasının ardından vatandaşların ve babasının omuzlarında getirildiği mahalle mezarlığında toprağa verildi.Eymen Çapkın’ın tedavisi için şehirdeki futbol kulüplerinden, yardımseverlerden Türkiye genelinde yardım kampanyası başlatılmıştı.

KAYNAK : Yenişafak