SMA’da ilk ilaç Ece’ye umut oldu

Ece’nin aylardır beklediği ilacın 12 miligramlık ilk dozu ailesine ulaştırıldı ve önceki gün küçük kızın tedavisine başlandı. Henüz 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece Boyacıoğlu için valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından destek gördü. ‘Ece’ye Umut Ol’ başlıklı kampanya neticesinde SMA Tip 2 hastası minik Ece için bu zamana kadar 2 milyon TL’ye yakın para toplandı. ABD’de 2016’nın son aylarında onaylanıp satışan çıkan, çok sayıda SMA hastasında kullanılan ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaç, Ece için toplanan para sayesinde Türkiye’ye getirildi. Boyacıoğlu Ailesi, ilacın tek dozuna 140 bin 265 dolar ödeyerek, kızlarının tedavisine başlanmasını sağladı.

“Bugün yeni hayatımızın ilk günü”

Küçük kızın ailesi, bu mutlu haberi de sosyal medya hesaplarında şu sözlerle paylaştı: “Bugün yeni hayatımızın ilk günü. Bir damlası 100 bin TL olan bu ilacı hepinizin desteğiyle aldık, tedaviye başladık. Umuyoruz ki bu ilaçlar güzel Ece’mize şifa olsun. Tüm destekleriniz ve iyi dilekleriniz için gönülden teşekkürler.” sağlık Bakanlığı, geçtiğimiz günlerde Resmi gazete’de yayımladığı yönetmelik kapsamında, 6 aydan küçük Tip 1’li SMA hastalarının ilacının karşılanacağını duyurmuştu. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

Soğuk zincirle getirildi

Habertürk muhabirine konuşan ‘Ece’ye Umut Ol’ kampanyasını yürüten minik Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, siparişin 1 ay önce verildiğini belirterek “Çarşamba günü elimize ulaştı. ABD’den soğuk zincirle geldi. 15 gün sonra ikinci dozu olacak. 561 bin dolar, yaklaşık 2 milyon TL ödedik. 4 dozluk tedaviden sonra Ece’nin hayatı boyunca, 4 ayda bir 1 kutuya, yani 150 bin dolara ihtiyacı olacak” dedi.

Minik Ege hastalığa daha fazla direnemedi

Milyonda bir görülen ağır kombine immün yetmezliği hastalığına yakalanan 14 aylık Emir Ege Alaydın’ın minik bedeni, hastalığa yenik düştü. Yaşama tutunması için ilik nakli gereken Emir Ege için uygun verici aranıyordu.Nakil günü bile belirlenmiştiHabertürk’ün haberine göre; Ankara’da tedavisi süren ve hastalığın son evresinde olan minik Emir Ege, İstanbul’daki özel bir hastaneye sevk edildi. Ancak bağışıklık sistemi çöken küçük çocuk, ağır hastalığı daha fazla taşıyamadı ve yaşamını yitirdi. Acılı baba Yiğit Alaydın, “Riskli bir tedaviydi ancak daha önceki hastalarda başarılı sonuçlar elde edilmişti. 2 ay tedavi gördü. Nakil için günü belirlendi. Kemoterapiye başlayacağı gün, hastalığının başından beri mücadele ettiği CMV virüsünün akciğerlerine sıçradığı belirlendi. 1 hafta yoğun bakıma kaldıktan sonra, 2 Temmuz’da hayatını kaybetti” dedi.İshalle birlikte kusma varsa dikkatSosyal medyada gördüğü bebeğe karaciğerinden parça verdiAvrupa’da kızamığa yakalanan 35 çocuk öldü

KAYNAK : Yenişafak