Sedef hastalığından böyle kurtuldu

18 yaşındaki genç kız Elizabeth Wigmore, sedef hastalığından dolayı bütün vücuduna yayılan kanlı döküntülerden kemoterapide kullanılan bir ilaç sayesinde kurtuldu. Uyuyamayan, vücudunu rahatlatmak için günde 3 kere duş alan ve hatta acıdan yürümekte zorlanan genç kız artık hastalığım semptomlarını hafifletmek için haftada 12.5 miligram ilaç alıyor.

Sedef hastalığından böyle kurtuldu

4 yıl boyunca sedef hastalığı yüzünden şiddetli ağrılar ve kanamalar yaşayan 18 yaşındaki Elizabeth Wigmore, kanser tedavisinde kullanılan bir ilaçla iyileşti. Elizabeth’in sedef hastalığı, 14 yaşındayken dirseklerindeki yaralarla başladı. Yaralar bütün vücuduna yayılınca sedef teşhisi konuldu. Genç kızın hastalığı için çeşitli losyonlar ve UV ışın tedavisi denendi ancak hiçbiri fayda etmedi.

Daily Mail’in haberine göre; vücudunu rahatlatmak için günde 3 kez duş alan, uyku problemleri yaşayan ve hatta acıdan yürümekte bile zorlanan genç kız, doktor tarafından yazılan bir kemoterapi ilacı kullanmaya başladıktan sonra yaralarının azalmaya başladığını fark etti. Elizabeth şimdi sedef hastalığı semptomlarını hafifletmek için haftada 12.5 mg ilaç alıyor.

Stresli hastalık: Sedef

Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği, sedef hastalığında farkındalığı oluşturmak için İstanbul Belgrad Ormanı’nda yürüyüş etkinliği düzenlendi. Etkinliğe, sedefli hastalar, hastaların aileleri ve vatandaşlar katıldı. Etkinlikte sedef hastalığı, sedefli hastaların yaşadıkları sorunlar ve tedavi sürecindeki yaşadıkları durumlar hakkında bilgi verildi. Etkinlikte konuşan Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, ”Bu etkinliğin amacı, sedef hastalarının motivasyonunu ve öz güvenini arttırmak, yaşam kalitesini yükseltmek ve sosyalleştirip topluma kazandırmaktır. Sedef hastalığı kendi başına bir hastalık değildir. Kendisiyle beraber götürdüğü bir çok hastalık var. Sedefi bir deri hastalığı olarak düşünmemek lazım. Böbrek, kalp, göz, kemik, fiziksel sorunları beraberinde getiriyor. Yapılan araştırmalarda sedefin bir kronik hastalık olduğu ortaya çıkmıştır. Bulaşıcı hastalık değildir. Yüzde 40 kalıtsaldır. Aileden ve geçmişten gelen durumdur” dedi.Stresten uzak yaşayınSedefli hastalar her şeyden önce sağlıklı yaşamaya özen göstermesi gerektiğini altını çizen Yıldırım, ”Hastalıklar zihinseldir. Düşünceler bozuldukça hastalıklar çoğalıyor. Sedef hastaları stresten uzak olmalılardır. Böyle yaşamayı öğrenmelilerdir. Biz yaklaşık 6 yıldır faaliyetteyiz. Sedef ile ilgili yaptığımız çalışma ve etkinliklerle birçok sedef hastasının bilgilendiğini düşünüyoruz. Birçok tedavi yöntemi var. Biyolojik ve yüzeysel medikal tedaviler var. Ülkemizde sedef tedavi edilebiliniyor” diye konuştu.’Tedavi süreci hastanede yatışı gerektirebiliyor’Etkinliğe katılan sedef hastası Elif Başaraner, hastalığın nasıl ortaya çıktığını şöyle anlattı: “Hastalığım tırnağımda başlamıştı ve tırnağım düşmüştü. Mantar zannedildi. 1 ay sonrasından vücudumda çıkmaya başladı. Bu şekilde fark ettim. Hastalığımız görsel bir rahatsızlık ve yara diye tabir edebileceğimiz bir formasyonda olduğu için hem ağrı şeklinde rahatsız ediyor hem de çevreyi görsel olarak rahatsız ediyor. Bu açıdan biraz stresli bir rahatsızlık””Hastalığın tedavi süreci biraz sancılı oluyor” diyen Başaraner, ”17 yıllık sedef hastasıyım. Sık sık hastaneye yatışlarım olabiliyor. Belki bir aya yakın hastanede yatma durumum olabiliyor. Sedefin bütün formları böyle değil. Maalesef hastanede tedavi gerektirdiği durumlar olabiliyor. Sedef hastalarının gerçekten ilgiye ihtiyaçları var. Özellikle sosyalleşemiyorlar. Görsel rahatsızlık olduğu için çevre tarafından bulaşıcı diye yargılanabiliyorlar. Umarım toplum bu konuda duyarlı olur” dedi.

Sedef hastaları ötekileştiriliyor

“Bugüne kadar yapılmış en büyük sedef hastalığı anketi” olma özelliği taşıdığı belirtilen çalışmanın sonuçları İstanbul’da düzenlenen basın toplantısıyla açıklandı. Hasta derneklerinin desteğiyle, gerçekleştirilen anketin Türkiye ayağı Sedef Hastaları Dayanışma Derneğince yürütüldü. Türkiye’den 381 hastanın katıldığı anketin sonuçlarını açıklayan çalışmanın Türkiye danışmanı Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper, toplantıda öncelikle anketin dünya sonuçlarına ilişkin bilgi verdi. Hastaların yüzde 84’ünün ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve aşağılanmayla karşılaştıklarını ifade eden Alper, anketin, sorunun kişiler üzerindeki psikolojik, sosyal ve finansal etkilerini ortaya koyarken, hastalığın tamamen tedavi edilmiş bir cilde kavuşabilme konusundaki bakış açılarını da gösterdiğini belirtti.Alper, çalışmanın dünya sonuçlarına göre hastaların yüzde 45’inin sorunun bulaşıcı olup olmadığı sorusuyla karşılaştığına dikkati çekerek, “Buna göre ankete katılanların yüzde 43’ü sedefin ilişkilerini etkilediğini ve bu hastaların yüzde 15’i hastalık nedeniyle ilişkilerinin sona erdiğini belirtiyor. Yüzde 54’ü sedefin iş hayatlarını etkilediğini söylerken, yüzde 38’i hastalık nedeniyle psikolojik bir tanı almış durumda. Bu sonuçlar sedefin bireyin yaşam kalitesine ciddi etkileri olan bir hastalık olduğunu açık bir şekilde ortaya koyuyor. Sonuçlar ayrıca bize katılımcıların tam veya tama yakın iyileşme beklentilerinin de düşük olduğunu gösteriyor.” değerlendirmesinde bulundu.Sedef yaşam kalitesini olumsuz etkiliyorProf. Dr. Sibel Alper, çalışmanın Türkiye sonuçlarına ilişkin ise şu bilgileri paylaştı:”Anketin Türkiye sonuçları, dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyuyor. Türkiye’de de katılımcıların yüzde 84’ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığını görüyoruz. Ancak sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı ise insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor. Hastalar kendilerini çaresiz hissedebiliyorlar, bazıları sedefin hayatlarını ele geçirdiğini düşünüyor, bazıları da cildinden utanıyor. Tüm bunların gerek kişisel ilişkilere gerekse iş hayatına olumsuz etkileri oluyor. Türkiye’deki katılımcıların yüzde 51’i sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediğini belirtiyor. Sonuç itibarıyla sedefin bir cilt hastalığının ötesinde etkilerini görüyoruz. Sedef, yaşam kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor, hastalar çoğunlukla dışlanma nedeniyle içe kapanarak izole yaşıyorlar. Sedef yalnızca hasta için değil, ailesi için de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden oluyor.”Bunların yanı sıra, hastaların tedavi konusundaki umutlarının çok yüksek olmadığının görüldüğünü dile getiren Alper, “Hastalar normal bir hayat süreceklerine inanmıyorlar. Maalesef alternatif tedavilere de umut bağlayabiliyorlar.” dedi.Sibel Alper, sistemik bir hastalık olan sedefin yanı sıra, buna bağlı artrit, kalp hastalıkları ve diyabet gibi sorunların gelişebileceğine işaret ederek, anketin sonuçlarına göre Türkiye’deki katılımcıların yüzde 69’unda sedefe bağlı eklem iltihabı (psoriatik artrit) görüldüğünü kaydetti. Hastalığın tedaviye yönelik başarı hedeflerinin “tama yakın iyileşme” olduğunu vurgulayan Alper, “Hastalarımızı tama yakın iyileştirmeyi sağlayabilecek yöntemlerimiz var. Hastaların tedavi konularındaki umutlarını yükseltmek gerekiyor ki yanlış alternatif yöntemlere yönelmesinler. Bunun için de hastalık konusundaki farkındalığı artırabiliriz, toplumun bakış açısını değiştirebiliriz. Hastanelerde sedef poliklinikleri oluşturabiliriz. Sedef hastasının muayene için minimum 30-40 dakikaya ihtiyacı var. Bunların düzene sokulması gerekiyor. Bunlar yapılmadan doktora ve tedaviye erişim iyileştirilemez.” dedi. “Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var”Anket sonuçlarına ilişkin konuşan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da Türkiye’deki hastaları temsil etmek ve toplumu bilinçlendirmek amacıyla çalışırken diğer kurum ve kuruluşlarla işbirliğinin bu çerçevede çok önemli olduğunu ifade etti. Yıldırım, dünya çapında bu ankete destek veren 25 hasta derneğinden biri olmaktan gurur duyduklarını belirterek, şöyle devam etti:”Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve ön yargılar nedeniyle sedef hastaları çok zorluk yaşıyor. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor. Bu anket bu çerçevede çok önemli bir çalışma. Toplumsal ön yargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi, hastaları izolasyondan kurtarmak için çok büyük bir adım olacaktır.”Mustafa Yıldırım, sedef hastalığının kronik hastalıklar kategorisine alınması gerektiğine işaret ederek, anket sonuçlarının Sağlık Bakanlığı ile ilgili kurumlarla da paylaşıldığını, bu kapsamdaki çaba ve çalışmalarının devam ettiğini sözlerine ekledi.

Sedef hastalığı nedir?

Psoriasis de denen sedef, hastalığın bulunduğu yerde kızarıklık şeklinde kendini gösteren, zaman zaman ortaya çıkan, müzmin bir deri hastalığıdır. Derinin üst tabakasının kalınlaşıp, büyümesiyle sedef renginde kabuklanmalar görülür. Deri birkaç günde bir kendini yenilemeye başlar. Derinin üstünde ölü hücre tabakası artmıştır.

Vücudun bir çok bölgesinde belirtisi görülse de, sıklıkla dirsekler, dizler, saçlı deri, bel bölgesi ve tırnaklarda ortaya çıkar. Bazı hastalarda hafif, bazılarında şiddetli seyreder. Vücudun bir çok yerinde sedef şeklindeki kızarıklık ve kabuklanma görülebilir. Tedavi edilebilir bir sorundur.

Toplumun ortalama yüzde 2’sinde görülür. Bu durum hastalığın ne kadar sık görüldüğünü ortaya koyar. Genç yaşta ortaya çıkma ihtimali daha fazladır. Ailede bu hastalığın olması, sedef hastası olma eğilimini arttırır. Ayrıca sedef, mikropların neden olmadığı bir hastalık olduğundan, bulaşıcı değildir.

KAYNAK : Yenişafak

BU KONUYU SOSYAL MEDYA HESAPLARINDA PAYLAŞ
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

BİR YORUM YAZ