11 aylık Duru’nun o ilaca ihtiyacı var!

İzmir Bornova’da yaşayan Meriç ailesi, 50 günlükken SMA (Spinal Muskuler Atrofi) yani gevşek bebek sendromu teşhisi konulan Duru bebekleri için yardım elinin uzanmasını bekliyor.

YUTKUNAMADIĞI İÇİN MİDEDEN BESLENİYOR

Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç (36) çiftinin durumu her geçen gün ağırlaşan 11 aylık bebekleri ne yutkunabiliyor, ne oturabiliyor ne de kafasını tutabiliyor. 

Duru bebeğin, hiçbir sağlık sorunu yokken, 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya başladı. Yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu anlayan Meriç ailesi, bebeklerini Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götürdü. Bebeklerinin sağlığı için dua eden anne ve baba Meriç, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla adeta sarsıldı. Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle dünyaları başlarına yıkılan aile zor günler geçiriyor.  

Hayatta kalabilmek için solunum cihazına bağlı olan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ihtiyacı olan tek şey yurt dışından getirilecek bir ilaç.

“YALVARIRIM ÇOCUĞUMU KURTARIN”

Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, “Yalvarırım çocuğumu kurtarın. Zaman Duru’nun aleyhine işliyor. Bu hastalığın ABD’de ilacı var. Sağlık Bakanlığı ‘ilaç kullanılsa da çok fayda sağlamıyor’ açıklaması yapıyor ama az da olsa bir fayda görmek istiyoruz. Yurtdışındaki SMA hastalarının hepsi bu ilacı kullanıyor. Ama Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için çok pahalı. Benim çocuğum başını tutamıyor, oturamıyor, yutkunamıyor o yüzden de mideden besleniyor. Solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşıyor. Yurt dışında bu ilacı kullanan kişiler tedavi olabiliyor” dedi.

SMA’da en acil grubun SMA Tip 1 olduğunu ifade eden Meriç, sözlerine şöyle devam etti: “Doktorlar, SMA’lı bebeklerin 2 yaşına kadar yaşayabileceğini söylüyor. Sağlık Bakanlığı’ndan alacağımız o ilaç, ölümü ortadan kaldırıyor. Duru’nun zamanı daralıyor, yaşaması için bu ilaca ihtiyacımız var. Ben çocuğumun ölmesini istemiyorum, parklarda koşup oynayabilmesini bana anne diyebilmesini istiyorum.”

O İLAÇ TÜRKİYE’YE GETİRİLİYOR AMA…

SMA hastalarının derdine derman olacak ilacın dozu 175 bin dolar. Geçtiğimiz günlerde bu ilacın SGK kapsamında Türkiye’ye getirileceğini açıklayan Sağlık Bakanı Recep Akdağ, şunları söylemişti: “Erken Erişim Sistemi dediğimiz bir sistemle durumları müsait olan hastalara bu ilaçları kullanmak üzere firmayla görüştük. Zannediyorum 10 ila 20 arasındaki bebek bu ilaçları kullanacak.”

İLAÇ, SMA HASTASINI YATALAK OLMAKTAN KURTARMIYOR AMA KASLARINA HAKİM OLMASINI SAĞLIYOR

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nden Çocuk Yoğun Bakım Uzmanı Dr. Arda Kılınç ise küçük Duru’nun durumuyla ilgili şunları söyledi: “SMA Tip 1 hastası Duru’nun genel durumu stabil. Yutkunamadığı için midesinden besleniyor ve nefes alma sıkıntısı olduğu için solunum cihazına bağlı şekilde yaşıyor. ABD’de SMA hastalarının kullandığı ilacın bir dozu Türkiye’de 500 bin lira. Sağlık Bakanlığı ve SGK, bu ilacı temin ediyor ama bunun için de belli kriterler var. Çocuğun 6 aydan küçük ve solunum cihazına bağlı olmaması gerekiyor. İlaç, SMA hastasını yataktan kaldırıp, yürütmez ama çocuğun kaslarına hakim olmasını sağlar.”

KAYNAK : Haber7